A minha jornada começa em 2020…
Não porque tive covid mas porque os primeiros sintomas começaram com o uso das máscaras por causa das medidas sanitárias, em virtude da pandemia.
Desde os 14 anos que sou asmática.
Na minha família não há histórico de doenças
respiratórias, pelo que o diagnóstico da doença aos 14 anos não foi bem
recebido, até porque tinha sido sempre uma criança saudável.
Dos 14 aos 20 anos fiz tratamentos pontuais de
cortisona – era o único medicamento que resolvia as crises.
Mas sofria com os efeitos secundários com o uso da
mesma.
Aos 22 anos, após uma crise de asma muito complicada,
encontrei um pneumologista que conseguiu equilibrar as crises com medicação de
“nova geração” e, claro também com alguma cortisona…
Mais uma vez tive que suportar os efeitos secundários
da cortisona, os quais sempre foram nefastos para mim.
Depois de um longo percurso e de um trabalho conjunto
entre paciente e médico, ganhei qualidade de vida!
A asma passou a estar controlada.
Fazia vigilâncias anuais, seguia a terapêutica
prescrita e, durante o Verão, praticamente não fazia medicação.
Sempre pratiquei desporto e sempre fiz a minha vida
normal, evitando os alergénicos (bolores, ácaros, fumo do tabaco, stress, etc).
PORÉM,
Em 2020 tudo mudou…
Cerca de 15 dias após usar máscara comecei com tosse,
sintoma que se foi agudizando, apesar de experimentar diferentes tipos de
máscaras.
Devido às medidas impostas por causa da pandemia era
impossível marcar consultas para a pneumologia (o meu médico de mais de 20 anos
já não trabalhava).
Entre confinamentos, consegui ter consultas de
pneumologia mas o diagnóstico era sempre o mesmo, ou seja, que estava com uma
crise de asma e que tinha que continuar a terapêutica de manutenção.
Não foram feitos exames ou análises.
Entretanto os sintomas pioraram.
Comecei a perder peso, a sentir-me sempre muito cansada
e a expectoração pastosa passou de cor esverdeada a preta; nunca tive falta de
ar ou pieira.
Em Março de 2022, após ter sido acometida por um
ataque de tosse durante várias horas perdi as forças. Percebi que tinha que
procurar uma terceira opinião porque a minha intuição dizia que o que tinha não era, seguramente, uma crise de
asma!
O terceiro pneumologista pediu análises específicas
(vários tipos de alergias incluindo Aspergillus
fumigatus, Níger, IGes (imunoglubina E) e TAC e, cerca de uma semana depois, tinha o diagnóstico - parte dos
pulmões encontrava-se cheia de muco consolidado, evidenciando algumas
bronquiectasias.
As análises mostravam valores muito acima do normal e
a solução era fazer uma broncovideoscopia (uma espécie de lavagem aos pulmões)
para que me fosse devolvida a “capacidade respiratória”, e em simultâneo retirar
matéria para análise (biopsia).
Após esse exame fiquei extremamente debilitada e dias
depois fiquei a saber que nos meus pulmões viviam
dois fungos (o Aspergillus fumigatus
e o Aspergillus Níger) e uma bactéria.
Finalmente o diagnóstico – Aspergilose Broncopulmonar alérgica (ABPA)
E a minha vida sofreu uma reviravolta!
Seguiu-se o tratamento com antibiótico, antifúngico
(Voriconazol) e prednisolona, análises quinzenais, cansaço físico e mental,
angústia, ansiedade, medos, dificuldade em gerir os efeitos secundários da
medicação e incapacidade em lidar com uma doença desconhecida (rara) e com as
suas limitações.
Após uma estabilização da doença, e quando estava a
sentir-me mais equilibrada tudo voltou a ruir.
Em 2023 tive três recaídas e o “chão abriu-se sob os meus pés”.
Tive que fazer novo antifúngico (Itraconazol) e novos períodos
de prednisolona e, novamente, tive que aprender a gerir a doença e os efeitos
secundários da medicação.
Desde Janeiro de 2024 que faço prednisolona e todos os
dias são desafios.
Há dias melhores, outros piores.
No meu caso concreto, tudo depende da dose de
prednisolona, uma vez que sou intolerante à mesma.
Aprendo a aceitar, a gerir e a agradecer.
Neste momento tenho marcada uma nova medicação – o biológico – que, segundo os estudos, a sua actuação trará resultados positivos do tratamento da ABPA, prevenindo mais exacerbações da doença, devolvendo qualidade de vida aos pacientes com asma grave e Aspergilose.
